女孩患罕见病最怕热怎么回事 女孩得的什么病

女孩患罕见病最怕热怎么回事

徐州一女孩梦婷,得了罕见的皮肤病,全身瘙痒难耐。

徐州女孩梦婷,患有脯氨酸肽酶缺乏症。瘦到只有38斤,身上布满丘疹,一热就其痒难忍。为了看病,家里债台高筑,买不起空调,热了都靠奶奶背起来回走。梦婷正在和哥哥骨髓配型,一旦成功,需50万元治疗费。

女孩患罕见病最怕热怎么回事 女孩得的什么病

梦婷的病最怕热,出汗后身上就会痒得难受,然而家中唯一能给她送去一丝清凉的、就是眼前这台旧电风扇。为了给梦婷治病,家人已经花光了积蓄,并且债台高筑,根本买不起空调。每当梦婷痒得实在难受时,奶奶就会背起她,在屋里来回的走。

女孩得的什么病

罕见的皮肤病,叫高IEG综合征。

今年3月份,在上海交通大学医学院附属新华医院,小梦婷被确诊为高IEG综合症,在前不久又被确诊为脯氨酸肽酶缺乏症。医生表示这种病在世界范围内也只有一百例左右,属于罕见病。

在徐州铜山区房村镇鹿湾村有一名女孩叫梦婷,13岁,花儿一样的年纪,本该无忧无虑的享受生活,然而不幸的她却患上了在世界上都很罕见的病,小小年纪便开始了与病魔的斗争。

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如今,小梦婷已经和哥哥进行了骨髓配型,如果配型成功的话,还需要50万元的治疗费,尽管还不知道该怎么凑这笔费用,但家里的每一个人都表示不会放弃对梦婷的治疗,梦婷的奶奶说,只有所有人都在才叫家,少一个都不行。只希望梦婷能早日治好病,健健康康的。

夏季如何防暑

1、夏天防暑最重要的一件事就是及时补充水分,要保持体内有足够的水分可以消耗,建议多喝白开水、淡盐开水和水,但应少喝饮料,因为饮料含有大量的糖精和电解质,喝多了会对肠胃产生不良影响。

2、夏天是人体体温最高的时候,而此时如果剧烈运动后立即停下来休息,会导致血压降低的发生,有可能还会引发心慌气短、头晕眼花、面色苍白或休克昏倒等症状。要预防此事件的发生,就应在剧烈运动后做些小运动量的动作,使呼吸和心跳慢慢恢复到正常状态后才可停下来休息。

3、一到夏天就会有种疲劳感,人们会感到犯困,无力。这时午睡就是最好的解脱方法,然而一倒下去就不知道起来。如果午睡的时间太长,会加深抑制大脑的中枢神经,使脑组织毛细血管闭合的时间太长,这样会减少脑的血流量,逐渐减慢人体代谢,导致醒来后更加疲倦。但不能熬夜,要保证充分的睡眠质量。

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4、早晨起床时先喝一些水,可以补充一夜所消耗的水分,降低血液浓度,促进血液循环,维持体液的正常水平。 矿泉水 果蔬汁 碳酸饮料 运动饮料 功能饮料 牛奶及含乳饮料。

5、盛夏人们的吃喝问题是很重要的,这是因为当人在炎热的环境中劳动时,体温调节、水盐代谢以及循环、消化、神经、内分泌和泌尿系统发生显著变化,会导致营养消耗增加,从出汗中流失了不少水和营养素。而夏天人们食欲减退,也会限制了营养的吸收。

6、在夏天喝也是大有好处的。赤豆有补肾消水肿的功能,肾功能较差的人最好多食用。蚕豆粥对于慢性水肿和肾炎有好处。

7、饮食不宜过于清淡。夏天人的活动时间长出汗多,消耗大,应适当吃、瘦肉、类类等营养食品,以满足人体的代谢需要。

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